神経線維腫/レックリングハウゼン16

Tue, 30 Jul 2024 18:51:17 +0000

とか話すけど今はコロナだから躊躇してる。 テレビ電話で話す時も顔に腫瘍たくさん増えて来たの分かるんだけどね。 見た目で分かるのをあえて聞かないだろ 乙武にどうしたの?なんて聞くのと同じ そうそれ 皮膚の腫瘍が出来始めの頃は「それどうしたの?湿疹?アレルギー?」と普通に聞かれたけど 進行した症状だともう触れちゃいけない、見ちゃいけないってなると思う 何も口に出さないのは、何とも思ってないのは違うよね 赤紫の斑点とかボコボコとか、変な病気じゃないか、うつるんじゃないかって考えちゃうのも仕方ない レック関係ない診察で注射打つ看護師さんにだって肌を見せるのは嫌だわ 154 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/26(月) 21:52:39. 19 ID:e/81k99c え!聞いてきたのでいるよ どしたん!その気持ち悪いん? 平気なのいるよ >>153 そうだね。腕や顔に小さいのポツポツくらいなら、肌荒れ?虫さされ?一時的なイボ? 神経線維腫症1型（母斑症（ぼはんしょう）） Q8 - 皮膚科Q＆A（公益社団法人日本皮膚科学会）. みたいな感じで聞いてくるとして、もうあきらかに数え切れない腫瘍となると、まあ普通は聞いてこない…かな。 あえて聞く人は意地が悪いね。 学生時代にちょこちょこいたよ。 あと、伝染る?って思われるのも仕方ないかも。 正直、自分で自分の体を見ても気持ち悪いもの。 156 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/26(月) 22:30:32. 95 ID:e/81k99c 住人入れ替わったの?

「神経線維腫症I型」の治療最前線～開発中の新薬の詳細や新しい治療の可能性は？ - 遺伝性疾患プラス

89 ID:TBYL8ECM それぞれ辛いけど、カフェオレ斑だけならいいじゃんって思ってしまいます。プクは本当に勘弁。 178 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/30(金) 00:55:17. 16 ID:8YH8kJ4q だよな。 手のひら、顔面、首筋、どうしても露出する部分のはほんとに滅入る。 腹部や背中も服着ててもポコポコしてるから夏場は特に嫌ですね。な。 まだ出来始めのホントに小さな線維腫の除去はどんな方法がありますか? 目立つものも沢山ありますが、出来始めの物も最近増えてて怖くて… ご存知の方〜教えてください、、、 加速したきた もう生きるの終わりたい カフェ・オ・レ斑とプク以外だと皆さんどんな症状をお持ちですか? 発達障害とギリギリ診断されないくらいのおバカかな? 「神経線維腫症I型」の治療最前線～開発中の新薬の詳細や新しい治療の可能性は？ - 遺伝性疾患プラス. >>180 もうこの体、嫌だってなるよね。進行を止める方法はって思うと…その気持ち良く分かる 184 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/30(金) 18:55:14. 85 ID:r/h54ndV 174です。 マーシュフィールドですね。 調べてみます。 ちなみに、私は背中一面は刺青入れて身体で1番大きなカフェ班と小さなカフェ班は隠しました。 なんかさ、白+茶色で絵ではなく普通の肌になれる刺青ってないんですかね・・・? 185 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/31(土) 00:03:06. 29 ID:nZhzXEsF 隔世遺伝はしますか? 186 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/31(土) 00:52:44. 19 ID:TJsK66ED 自分も手の平に腫瘍あって。 何年か前に切除しました。 生命線が腫瘍でど真ん中から分断されてたけど取ったら線が出てきました。 生命線短いの気にしてる人は伸ばす手術もあるんだとかw 自分は短いから、やっぱ、早死するのかな。 肺と脳にも腫瘍あるし。身体動くうちに終活します。 >>181 脊髄にあるから、 強い手足の痺れ 感覚障害 下漏らし(間に合わない) YouTubeでさらけ出そうか 上には上がいるとか荒れそうだ 外来とか行くと確かに上はいるけど

神経線維腫症1型（母斑症（ぼはんしょう）） Q8 - 皮膚科Q＆A（公益社団法人日本皮膚科学会）

68 手どころか、顔面、首筋、プクプクだよ。 足首にもあるから短パンすら履けない。 ほんとに厄介な病気だわ。 取っても取っても次々出てくるからな。 120 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 03:54:25. 78 ID:ioE/ 首の腫瘍(米粒より小さい)って局麻で取れるかな?医者があまりやる気なさそうだからこっちも質問しづらい。腫瘍の数が多くなれば少しは親身になってくれるのかなー。 121 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 09:41:20. 88 >>118 引きこもりからの引きニート お仕事してる人は凄いよ。 もう、社会復帰なんかできない。 親が死んだら死ぬしかない。 身体は健康サンダルレベルのイボイボよ 122 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 13:02:47. 98 ID:bT/ >>115 なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの? 123 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 14:00:07. 64 ID:K+A/ 注意欠陥とか調べもせずに無しとなった 自己主張出来ないというかめんどくさくて調べてくれともいえん 124 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/12(月) 13:52:20. 33 今日、更新手続きしてきた 3年に一回くらいの更新になると助かるのにな 125 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/13(火) 14:27:37. 30 更新直後のタイミングで退職するから再度手続きしなきゃでめんどくさい・・・ 126 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/14(水) 00:57:43. 73 116です。 >>119 さん >>121 さん ありがとう。 精神的に本当シンドイですよね… 早くお迎え来ないかな…なんて、そんな事ばかりが心の片隅にいつも在ります。 127 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/14(水) 12:20:55. 89 全身ボコボコになるのはもう諦めたけどチクチクしたり、痒みを止める薬や軟膏なにかオススメはありませんか? 128 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/15(木) 12:35:07. 98 ID:FI9fK/ >>127 痛いと言えば、ロキソニン大量処方されて。 全然飲んでない。 痛みについて医者が全然、理解してくれない... ソーシャルワーカーに相談したら。 痛みは証明できないとか言われて追い返された... ビタミン剤とか漢方とか気休めに飲むくらいよ。 129 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/15(木) 17:03:02.

14 ID:TqQ/YW/ >>126 ほんと分かる… 医療証も軽症高額で毎回ギリギリ更新出来てるけど、昨日腫瘍取ったら30000点ちょいだったから早くも来年更新出来るか不安になってきた。 130 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/15(木) 17:17:58. 24 軽症高額って毎年3万ちょいの医療費が3ヶ月ないと更新できないのですか? 自己負担1万超えなんて手術くらいしかないですよね 131 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/16(金) 10:34:17. 28 >>130 ギリギリ超えなかったりする時あるから悲しい。 多めに薬もらったり、ジェネリック断ったりしてる。 それでも9000円とかだし。 手術もだけどMRIも超えるよ。部位によるけど。 ただ、年に3回やるかと言われれば、やらない。 132 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/17(土) 18:29:46. 38 軽症高額のために無理矢理受診するのも… ですよね ちょっとの腫瘍切除でも体に負担はかかるし、治るわけでもないのに検査する意欲もわかない そもそも軽症ってレベルじゃないのにな うちの地域は受給者証があれば手当が出るから助かるのに 133 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/18(日) 00:15:07. 07 外見的な腫瘍の数や大きさとかで言えば、軽症ってどの程度? 自分も軽症では無いなと思うけど、その辺のところよく知りたい気持ちもある。 ただ、知ったところで何になると言えばそうだし…もう早く終わりにしたいよ 134 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/18(日) 08:44:46. 38 重症とか軽症とか医者の匙加減もあるからなぁ... 認定基準で言えば1センチが1000個だけど。 1センチ未満が無限にあったり、めちゃくちゃデカイのが99個でも軽症なのか? って話にもなる... 人によっては臓器や身体の内部にもあるんだから表面上(外見)で判断するのはオカシイ 外見で判断するなら、シミやイボが不快だと感じたら重症ってことにしてほしいね。 135 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/18(日) 08:46:22. 41 腫瘍の数だと数えられる程度だと軽症な感じがするな 私は大小含めて数え切れないくらいあるし(把握するの無理)更に増え続けて大きくなってるし ヒートテックなんかのピタッとした服を着ると表面がボコボコしてるのが服越しに分かる… 私もそうだけど、重症の人は骨にかなり影響が出てるんじゃないかな?